当前，随着人们对罕见病的日益关注，集合社会力量以更全面、有效地帮助罕见病患者，正逐渐成为共识。近日，京东健康举办“京东大药房罕见病关爱中心上线一周年 暨 京东健康罕见病全生态服务战略发布会”，由京东健康携手产业链共建的罕见病服务生态成果初显，并不断吸引更多医药健康企业加入参与。

（京东健康“罕见病全生态服务战略”发布仪式）

　　资料显示，我国目前约有2000万罕见病患者。为了助力解决罕见病患者的购药问题，2021年以来，通过充分发挥医药供应链能力，京东大药房有效推动了更多罕见病药品全国无差别供应的实现，并在此过程中积累、沉淀了针对罕见病新特药的全链条配套服务能力，已成为了国内获批罕见病用药上市的“第一站”。

　　除药品以外，作为罕见病患者日常医疗康复中消耗频率较高的产品，如敷料、居家理疗设备等家庭护理类医疗器械，同样直接关系着罕见病患者群体的生活质量与治疗效果。

　　比如，多发于婴幼儿及儿童的遗传性大疱性表皮松解症（EB），因为皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱，轻轻触碰便有可能导致皮肤起疱、黏膜破溃，故而这种病症的患者又被称为“蝴蝶宝贝”。“蝴蝶宝贝”在日常生活中必须常备专用的无菌敷料、生理盐水、清创胶等产品，以随时处理皮肤损伤。据估算，在我国这样的患者就有数万名。

（“蝴蝶宝贝”的伤口清洗情况统计。图片来源为“蝴蝶宝贝关爱中心”）

　　为给包括“蝴蝶宝贝”在内的罕见病患者的治疗及康复带来可靠保障，京东健康携手稳健、美皮康、振德等众多医药健康企业，持续提升家用护理类产品的可及性。2021年年底，京东发起公益捐赠服务“爱心东东”，联合品牌商家与消费者共同关注罕见病群体。商家可以通过“爱心东东”设置参与公益项目的相关商品，消费者在京东APP选购商品时，即可看到“‘爱心东东’公益捐赠”相关标识，购买该商品并确认收货，商家即向公益项目捐出相应款项。

（“爱心东东”公益捐赠商品）

　　据统计，“爱心东东”上线仅三个月，就有超过2000家店铺入驻，130万件“爱心”商品售出。在稳健、振德、杜蕾斯等“爱心商家”的积极参与下，京东也通过推出商品公益标签、专区推广、公益捐赠证书等举措，对参与“爱心东东”募集的品牌和商家给予更多鼓励和支持。

（京东公益捐赠服务“爱心东东”）

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